Tag Archives: Kleefstra-syndroom

Samuel – Kroniek van een ongewoon gezin [recensie]

Samuel Willem Wissers Lebowski Publishers waargebeurd Nederlandse boeken Kleefstra-syndroom meervoudig beperkt handicap logeerhuis beperking openhartig ontroerend gezin recensie review

‘Hij leerde op zijn tiende een beetje lopen, met spalken. Doet het in zijn broek. Hij wil altijd hetzelfde zien of doen. Flappert hij met zijn rechterarm. Heeft een hartafwijking en een landschapstong. Klompvoeten. Hij is autist in hart en nieren. Mensen die zeiden dat het zwaar voor ons moest zijn, stelden we gerust. Een suïcidaal, crimineel of verslaafd kind leek ons erger dan Samuel, onze grote, vrolijke knuffelbaby.’

Samuel is zestien jaar oud en de middelste van de drie zonen van Willem Vissers en zijn vrouw Bernique. Hij is geboren met het zeldzame Kleefstra-syndroom en is meervoudig gehandicapt. In Samuel schrijft Willem op openhartige, vaak ontroerende en soms ook geestige wijze over het reilen en zeilen binnen zijn gezin, dat vaak draait om de zorg voor Samuel.

Recensie:
Een gezin met een kind met een beperking: pas je alles aan of loopt alles gewoon door met hier en daar een aanpassing. Prachtige foto op de cover!

Samuel

De sportjournalist Willem Vissers schrijft columns over zijn gezinsleven. Hij heeft samen met zijn vrouw Bernique, drie zoons. De middelste zoon, Samuel, is meervoudig beperkt. Hij heeft het Kleefsma-Syndroom. Hierdoor heeft Samuel dagelijks veel zorg nodig. Ook is Samuel autistisch waardoor hij veel structuur in zijn leven nodig heeft.

Zijn ouders wisten heel lang niet wat Samuel precies had. Ze hebben al veel onderzoeken en ziekenhuisbezoeken achter de rug wanneer het Kleefsma-syndroom geconstateerd wordt. Dit syndroom komt maar heel weinig voor, waardoor ze lang tijd niet wisten wat Samuel had. Ondanks dat is hij altijd een volwaardig gezinslid geweest en ook zo behandeld. Want dit is hij natuurlijk ook gewoon. Samuel is een echte levensgenieter, zijn broers en zijn ouders betrekken hem dan ook bij alles in hun dagelijks leven en zijn dol op hem. Samuel woont gewoon thuis, wel logeert hij in het weekend in een logeerhuis.

Een mooi boek om te lezen. Bijzonder om zo een kijkje te krijgen in het leven van een gezin met een kind die een beperking heeft. Vissers gaat geen onderwerp uit de weg en benoemd zowel de obstakels als de mooie dingen. Wat ik juist heel mooi vind in dit boek! Veel mensen zijn geneigd eerder te kijken naar de negatieve punten in zo’n situatie. Goed boek om te lezen, zeker wanneer je zelf ook in de zorg werkt.

Samuel – Willem Vissers
Waargebeurd, paperback, 159 pagina’s, Lebowski Publishers